Por Angela Bradbury, M.D.
Los pacientes con frecuencia están muy preocupados por cómo van a compartir con sus familias lo que saben del riesgo genético. Es importante hablar con su familia del riesgo familiar o hereditario porque conlleva muchas implicaciones para cada miembro de la familia. Comunicar de manera efectiva puede en realidad facilitar cómo afrontar y adaptarse a la situación. Una comunicación abierta y comprensiva conduce a menos angustia en los pacientes y sus familias y una mejor adaptación a la experiencia del cáncer.
Se han hecho estudios en familias en las que hay un síndrome de cáncer hereditario en los que se hicieron preguntas sobre compartir la información del riesgo y cómo se vieron afectadas las relaciones. Alrededor de la mitad dijeron que no hubo cambios en las relaciones, el 37 por ciento dijo que fue una experiencia positiva y solo un pequeño porcentaje señaló que hubo un efecto negativo por haber hablado con la familia del riesgo genético.
Los posibles beneficios de tener esta comunicación son:
- Sentirse más cerca de los seres queridos después de compartir el riesgo
- Mejora de la comunicación, especialmente con los familiares con los que se ha estado más distante en el pasado
- Más comprensión y apoyo de los familiares
Posibles aspectos negativos de la comunicación:
- Mantener una distancia emocional después de saber el riesgo
- Sentimientos de culpabilidad sobre pasar una predisposición hereditaria
- Dificultad para hablar sobre el riesgo en la familia
Cada familia es única y tiene sus propias circunstancias que se tendrán en cuenta para el resultado de la comunicación sobre el riesgo de cáncer. Con frecuencia las familias tienen un guion, una serie de expectativas, creencias y normas que están en la familia. Este guion con frecuencia da sentido a los patrones de interacción, conecta a las generaciones y ofrece una guía para la interacción. Es importante recordar que los miembros de las familias también difieren en la comunicación.
Un estudio ha identificado varios patrones de comunicación en las familias con un diagnóstico de una predisposición genética para el cáncer. Estos patrones son:
- Comunicación abierta y comprensiva
- Bloqueo de la comunicación
- Directamente: colgar el teléfono, no contestar las preguntas, acuerdos generales para no hablar sobre eso
- Indirectamente: no contestar, parecer incómodo
- Comunicación autocensurada
- Reactiva: no hablar sobre el problema porque el receptor tiene una reacción negativa
- Proactiva: no hablar sobre el problema de preocupación para otros y un deseo de protegerlos de la preocupación, el miedo, etc.
- Usar una tercera parte
- Usar un médico u otro familiar para comunicar la información
Estrategia de seis pasos para comunicar el riesgo de cáncer o un diagnóstico de cáncer
La Dra. Mary Daly en el Fox Chase Cancer Center ha desarrollado un protocolo de comunicación para la familia llamado Estrategia para construir las habilidades en seis pasos, con el fin de ayudar a los familiares a pensar sobre cómo comunicar el riesgo de cáncer e incluso el diagnóstico de cáncer.
- Comenzar (o fase preparatoria):
- Identificar a los familiares que pueden beneficiarse al conocer los resultados.
- Considerar el formato de la comunicación (en persona, teléfono, etc.)
- Elegir el lugar apropiado (entorno seguro y cómodo).
- Preparar una pregunta abierta para comenzar el diálogo.
- ¿Cuánto saben?
- ¿Saben sus familiares que participa en una prueba?
- ¿Reconoce la familia el riesgo posible?
- Conozca su perspectiva preguntando sobre sus opiniones acerca de la prueba genética, qué piensan sobre su riesgo y el riesgo de la familia, etc.
- ¿Cuánto quieren saber?
- ¿Quieren saber sus familiares sobre su riesgo?
- Pida una invitación clara para revelar la información, algunos familiares se sienten firmes sobre no conocer su riesgo, al menos en este momento particular.
- Problema clave: ¿a qué nivel quieren saber? Puede ser que algunos familiares no sean receptivos a demasiada información de golpe y necesitan tiempo para asimilar y recoger más información.
- Compartir la información:
- El objetivo es educar, que los familiares comprendan la situación médica conociendo los hechos al explicar el significado de los resultados de las pruebas, dándoles información poco a poco, usando un lenguaje sencillo en lugar de términos médicos y comprobar si comprenden, lo que puede resultar en un refuerzo y clarificación.
- Considere usar información por escrito.
- Responder a los sentimientos:
- Reconozca los sentimientos y las reacciones, que pueden variar de un familiar a otro y debe saber que estos sentimientos y reacciones pueden cambiar con el tiempo.
- Sirva de apoyo sea cual sea la reacción.
- Reconozca cuando sea necesario intervenir más (consultar a un médico, etc.)
- Planear y hacer un seguimiento:
- Derive a sus familiares a los proveedores de servicios genéticos locales.
- Desarrolle un plan para estar al día en genética del cáncer y la prevención.
- Haga un seguimiento cuando el receptor haya tenido tiempo de considerar y procesar la información.
Hablar con los familiares es con frecuencia un proceso, no una conversación aislada. Puede llegar a ser muy terapéutico para algunas familias o individuos hablar sobre el riesgo y comprender mejor los antecedentes familiares y sus implicaciones.
Sobre la autora
Angela Bradbury, M.D., es la directora del Programa de evaluación del riesgo familiar Margaret Dyson en el Fox Chase Cancer Center. Es una experta en las áreas de oncología general, oncología mamaria, cáncer genético clínico y ética médica del cáncer. Su investigación se centra en los dilemas éticos que surgen en la prevención y las pruebas genéticas.
Más información
Para hacer una cita de consejería genética en Familial Cancer Clinic en VCU Massey Comprehensive Cancer Center, llame al (804) 828-7999.